10 lat wsparcia dla pacjentów z hipofosfatazją. Fundacja HypoGenek świętuje jubileusz

Fundacja HypoGenek, działająca na rzecz osób z hipofosfatazją (HPP), obchodzi w tym roku swoje dziesięciolecie. Z tej okazji w siedzibie Okręgowej Izby Lekarskiej w Łodzi odbyło się wyjątkowe spotkanie pacjentów, ich rodzin oraz ekspertów, którzy od lat wspierają działalność Fundacji. Jubileuszowi towarzyszył również wirtualny bieg charytatywny trwający od 1 czerwca do 30 września, w którym uczestnicy w całej Polsce pokonywali dystans 10 km w dowolnej formie – biegiem, spacerem czy jazdą na rowerze.

Dekada zaangażowania i rozwoju

Spotkanie rozpoczął Sekretarz Okręgowej Rady Lekarskiej w Łodzi, lek. Filip Pawliczak, który podkreślił znaczenie współpracy między środowiskiem medycznym a organizacjami pacjenckimi. W swoim wystąpieniu wyraził uznanie dla Fundacji za konsekwencję i profesjonalizm w budowaniu świadomości na temat hipofosfatazji – choroby, o której wciąż wie zbyt mało osób, także wśród personelu medycznego.

Podczas wydarzenia zaprezentowano film dokumentujący dziesięć lat działalności HypoGenka – od pierwszych kampanii edukacyjnych i warsztatów po stworzenie platformy wsparcia dla rodzin dotkniętych chorobą. Wzruszającym momentem spotkania był występ muzyczny jednego z podopiecznych, który – jak podkreślali uczestnicy – stał się symbolem nadziei i wytrwałości.

Wymiana wiedzy i doświadczeń

W części merytorycznej uczestnicy mieli okazję porozmawiać z ekspertkami – prof. Izabelą Michałus oraz dr Anną Siwonią. Specjalistki odpowiadały na pytania dotyczące diagnostyki, terapii i codziennego funkcjonowania pacjentów z hipofosfatazją. Poruszono m.in. problem wczesnego rozpoznania choroby, konieczność interdyscyplinarnej opieki oraz wyzwania w dostępie do leczenia.

Spotkanie stało się także okazją do wymiany doświadczeń pomiędzy rodzinami pacjentów. – Największą siłą HypoGenka jest społeczność – ludzie, którzy dzielą się wiedzą, emocjami i wsparciem. Dla wielu rodzin to pierwsze miejsce, w którym czują się zrozumiani – podkreślali uczestnicy.

W ciepłej, kameralnej atmosferze, podczas wspólnego poczęstunku, toczyły się rozmowy o codzienności z chorobą, o wyzwaniach opiekunów i o tym, jak ważna jest współpraca między pacjentami a lekarzami.

Bieg, który łączy

Z jubileuszem połączono także akcję „Wirtualny Bieg HypoGenka”, w której każdy mógł wziąć udział niezależnie od miejsca zamieszkania. Celem wydarzenia było zarówno uczczenie 10-lecia Fundacji, jak i zebranie środków na dalsze działania edukacyjne i wsparcie pacjentów.

Uczestnicy biegu pokonywali symboliczny dystans 10 kilometrów – na własnych zasadach i w dowolnym tempie. W akcji wzięli udział zarówno pacjenci, lekarze, jak i osoby wspierające działalność organizacji. Zainteresowanie wydarzeniem przerosło oczekiwania organizatorów, dlatego Fundacja planuje uczynić bieg inicjatywą cykliczną.

Patroni i partnerzy jubileuszu

Projekt „10-lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji” odbył się pod patronatem wielu instytucji i partnerów. Wśród nich znaleźli się m.in. Grupa biegowa Wheelchair Runners Łódź, firma „Jesteś nie do zdarcia”, Fundacja Boskie Skrzydła, Okręgowa Izba Lekarska w Łodzi, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Fundacja Aktywizacji Zawodowej w Łodzi, a także media: Tygodnik Wprost, NewsMed, Radio Łódź i TVP3 Łódź.

Fundacja HypoGenek od dziesięciu lat nie tylko pomaga pacjentom z hipofosfatazją, lecz także edukuje środowisko medyczne i społeczeństwo, budując most między nauką a codziennością życia z chorobą rzadką. Jej jubileusz to dowód, że nawet w obliczu trudności można tworzyć społeczność opartą na empatii, wiedzy i wspólnym działaniu.